La tua storia

 

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LA STORIA DI ALESSANDRA O.

Il 14 novembre 2011 ho fatto un’iniezione di botulino di 25 unità nella regione gabellare. La ruga d’espressione non era grave, ho 40 anni e un viso giovane. Si trattava più di uno sfizio. Il medico mi ha assicurata in tutti i modi, e non ha assolutamente parlato di possibili effetti collaterali.

È passato un mese e mezzo dal trattamento e io ho tuttora mal di testa tutti i giorni, mi sento stanca, ho un fastidio alle orecchie e sento un continuo peso sulla fronte. Anche l’effetto estetico non è soddisfacente: è come se la fronte schiacciasse verso il basso, perciò ho gli occhi, le palpebre pesanti, lo sguardo meno fresco. La fronte è liscia, liscissima. Ma la pelle intorno risulta più “stroppicciata”. Non vedo l’ora che l’effetto passi per stare di nuovo bene. Non so quanto ci vorrà…

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LA STORIA DI GRAZIA DI BASILEA (SVIZZERA)

Lo scorso anno, dopo aver consultato diversi dermatologi, ho deciso di sottopormi a terapia estetica con botulino (zona trattata: fronte e contorno occhi). Il dermatologo che avrebbe dovuto iniettarmi il botulino ha a più riprese garantito l’efficacia e  l’innocuità di questo medicinale, definendolo assolutamente privo di rischi. Non solo, ma aggiungendo che sarebbe stato addirittura vantaggioso nel mio caso, in quanto io soffro di emicrania e pare sia comprovato che il botox viene usato per rilassare la muscolatura ed alleviare i dolori causati da questa malattia.

Con estrema serenità e convinta di aver preso la giusta decisione, mi sono quindi sottoposta alla terapia. Il dermatologo mi ha informata a quel punto che gli effetti estetici non sono immediatamente visibili, è necessario attendere qualche giorno prima che le rughe siano completamente spianate. Due giorni dopo l’iniezione ho iniziato ad accusare una fortissima cefalea – che potrei definire un «fuoco nella testa» – accompagnata da nausea in seguito sfociata in vomito. Ho vomitato ore ed ore senza tregua, assolutamente priva di forze e di lucidità.

Confesso di aver pensato in un primo momento alla mia solita emicrania, sebbene io conosca perfettamente il decorso di un attacco di emicrania, soffrendone da oltre 30 anni. La cosa è finita lì, non ci ho più pensato anche se ho fatto molta fatica a riprendermi. Solitamente da un attacco di emicrania mi riprendo più rapidamente e meno faticosamente.

L’effetto estetico del botox, lo ammetto, a prima vista incanta. Unico neo: sono una donna molto espressiva, il mio viso è un «libro aperto» e dopo il primo trattamento ho avuto la sensazione di essere stata privata della mia essenza, ma… l’idea di un viso levigato l’ha vinta di gran lunga sull’assenza parziale di mimica.

Così, a distanza di 6 mesi ho ripetuto lo stesso trattamento e dopo un paio di giorni si è ripetuto lo stesso identico episodio straziante della prima volta: cefalea fortissima e vomito per 11 ore consecutive. Avevo davvero la sensazione che il mio corpo fosse avvelenato e anche il pallore sul viso non era quello solito di una persona che soffre di emicrania. A questo punto, ho finalmente collegato il dolore lancinante al trattamento e ne ho informato il dermatologo, il quale ha escluso tassativamente la possibilità di simili effetti collaterali, sottolineando che si era sicuramente trattato di un episodio di emicrania e che avrei dovuto riprovare ancora il trattamento magari localizzandolo solo sulla fronte o intorno agli occhi.

Un po’ incredula due mesi fa mi sono nuovamente sottoposta al trattamento, questa volta localizzato solo sul lato alto della fronte, per vedere se la reazione poteva essere diversa o minima rispetto alle prime due sedute. Purtroppo la reazione è stata la stessa e a tutt’oggi il dermatologo non riesce a spiegarsi questo caso che definisce «un’eccezione» tra le sue innumerevoli pazienti.

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LA STORIA DI CARLA VALSECCHI (NOVARA)

Ho voluto provare il botulino perché pensavo di ottenere un aspetto più giovane senza dover ricorrere a un lifting. Mi infastidiva vedere le due rughe glabellari (quelle verticali tra le sopracciglia). Sono andata quindi da una Dermatologa di Novara a chiedere cosa potevo fare. Mi ha consigliato il botulino e mi ha fatto firmare un foglio in cui sollevava se stessa da qualsiasi responsabilità su eventuali controindicazioni. Mentre mi sottoponeva il documento, mi rassicurava dicendomi che persino la sua impiegata l’aveva fatto e che non c’era mai stato nessun problema. «La firma è una pura formalità», diceva la dermatologa.

Mi ha fatto così le due punturine. Ho pagato 200 euro.

Dopo due giorni, alle 10 di sera circa, mi  si è annebbiata la vista. Vedevo le luci con gli aloni e niente era più limpido. Mi sono spaventata. Così, il giorno seguente (il 16 giugno 2008) sono andata al Pronto Soccorso, vergognandomi di  quelle punturine estetiche. Il medico mi ha confermato che era l’effetto del botulino che si era spostato dal sito in cui era stato iniettato.

Il referto riporta: “Recente infiltrazione con botulino alla radice del naso.  Annebbiamento del visus. Diagnosi: cheratite puntata”.  In poche parole la cornea si era infiammata  e la tossina era migrata in altre zone.

Per circa un mese ho avuto gli occhi “stanchi”. Mi sentivo l’effetto del botulino persino nel naso, avvertendo stanchezza muscolare in tutto il corpo senza poterlo però certificare con degli esami. La dermatologa mi ha chiamato spesso durante quel mese, preoccupata.

Ho avuto molte spese in seguito a quelle due punturine: colliri vari, creme, gel, controlli in ambulatorio. Tutto per poter rivedere in modo corretto.

Pensavo di ringiovanire con il botulino. Invece mi sono imbruttita, spaventata e ho speso tempo e denaro per le cure post-iniezioni. Non lo rifarei mai più.

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LA STORIA DI Nicoletta Selvarolo

Sono un avvocato penalista del Foro di Trani ed esercito la mia professione, onestamente e con coscienza, dall’anno 1991. Reputo necessaria questa premessa non certo per forgiarmi di titoli, ma per dar forza ed ulteriore credibilità alla vicenda terribile che mi accingo a rappresentarvi.
Verso la fine del mese di marzo 2006, per mia disgrazia, al fine di eliminare una ruga glabellare, ho deciso di sottopormi ad un intervento di inoculazione di tossina botulinica presso lo studio di un medico specializzato in chirurgia plastica ricostruttiva ed estetica di Bari di mia fiducia, il quale  più volte mi aveva interpellata perchè eseguissi l’infiltrazione su indicata, rassicurandomi che si trattava di semplici punturine  che mi avrebbero regalato un’espressione serena e rilassata.
Difatti, la dottoressa, dopo aver tracciato una sorta di mappa con un pennarello scuro, eseguiva una serie punture sulla fronte e sulle sopracciglia.
Mi preme evidenziare che il medico, oltre a definire l’intervento  “una sciocchezza”, non solo non mi informava sui rischi reali legati all’infiltrazione botulinica ma, per di più, non mi faceva sottoscrivere nessun consenso informato, dicendomi che, se avessi avvertito qualche doloretto, questo sarebbe stato riconducibile alle iniezioni e sarebbe scomparso nel giro di qualche giorno.
Da questo momento è iniziato il mio calvario.
Il giorno seguente ho avvertito problemi di secchezza  agli occhi, mi tiravano i nervi oculari, iniziavo a vedere doppio e ad avere delle terribili cefalee. Ritenendo che si trattasse di un problema transitorio, così come mi aveva riferito la dottoressa, speravo che i dolori si attenuassero nei giorni a seguire. Senonchè le cefalee  sono aumentate in maniera insopportabile e,  in un crescendo di fenomeni dolorosi e inspiegabili reazioni corporee, ho avuto problemi di deglutizione, ptosi palbebrale,  spossatezza, dolori alle giunture ed alle ossa, senso di ottundimmento, seri problemi respiratori. Era come se i dolori mi avessero paralizzato; nè comprendevo che cosa stesse accadendo al mio corpo.
Sicchè, dopo una ventina di giorni, in preda ad una crisi respiratoria, mi recavo presso il pronto soccorso del Policlinico di ………. che disponeva il mio ricovero presso la clinica neurologica con il codice giallo per sospetta sindrome botulinica per via iatrogena.
Sono rimasta ricoverata per sei giorni e i medici del reparto che avevano interpellato il Centro Veleni di Milano, mi riferivano che purtoppo non potevano somministarmi alcun antidoto, essendo trascorso troppo tempo dall’infiltrazione. Mi sono dimessa contro la volontà dei medici che mi hanno rilasciato la cartella clinica con diagnosi di dimissione di botulismo dopo aver accertato il blocco della fascia neuro muscolare della fronte.
Ho sviluppato una depressione reattiva dalla quale sto cercando di venir fuori. Nel frattempo ho subito anche il distacco bilaterale del corpo vitreo, con seri di problemi alla vista.
Ho intrapreso nel mese di novembre 2006 una causa di risarcimento del danno in sede civile contro la dottoressa che con tanta superficialità e negligenza mi ha sottoposta all’intervento di infiltrazione di tossina botulinica.
Quello giudiziario si sta appalesando  un ennesimo “calvario”, in quanto secondo il C.T.U., guarda caso anch’egli di ………., parte della mia sintomatologia manifestata sarebbe ricollegabile ad una forma di autosuggestione.
Al di là del mio consulente, il Dott. G. N. di ……….., Neurologo e Medico Legale, che conosce gli effetti collaterali della tossina botulinica inoculata, gli altri consulenti di parte, anch’essi di …………, e lo stesso C.T. U. stanno ridimensionando grandemente il pericolo della inoculazione della tossina, sul presupposto che nel bugiardino del Vistabex non sono contemplate le reazioni che io ho accusato per diversi mesi.
E a tutt’oggi non so quale tipo e marca di tossina botulinica mi è stata inoculata, non avendo sottoscritto alcun consenso informato.
Mi sembra di rivivere una vicenda di Kafkiana memoria…
Metto a disposizione la mia testimonianza che, peraltro, ho reso già pubblica in un’intervista rilasciata al settimanale Espresso e pubblicata sul n° 41 del 18.10.2007 e televisiva, essendo intervenuta in una trasmissione di Canale 5.
Metto a disposizione anche  tutta la mia documentazione clinica e giudiziaria.

Vi ringrazio.
Avv. Nicoletta Selvarolo

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LA STORIA DI PAOLA T. (ROMA)

“Il 29 dicembre 2010 mi sono sottoposta a un trattamento di botulino presso una professionista di Chirurgia Plastica. Mi è stata iniettata una fiala pari a 25 unità sulla parte alta della fronte. In quell’occasuione, non ho avuto effetti collaterali immediati. L’11 gennaio sono però tornata per un ritocco nella zona delle sopracciglia, la zona gabellare.

Da quel momento è iniziato l’incubo.

Come prima reazione ho avuto un immediato rigonfiamento dell’occhio destro, accompagnato da problemi alla vista, con visione doppia e astigmatismo (astigmatismo da cui precedentemente non ero affetta e che mi è stato diagnosticato attraverso una visita oculistica nei giorni successivi). La reazione non ha interessato solo l’occhio, ma nella zona trattata è comparso un edema, con desquamazione della pelle e fortissimo prurito che ha provocato anche la formazione di croste. Avevo inoltre l’evidente sensazione che gli occhi “tirassero”.

Come ulteriore  fastidio alla vista, ho avuto problemi di fotofobia. Guardare ogni fonte di luce era diventato insopportabile. Avevo come la sensazione di fissare il sole a mezzogiorno, nel momento in cui è più fastidioso da guardare. Come se non bastasse, percepivo una sensazione di paralisi e di “sonnolenza” che dalla zona degli occhi mi saliva fino a metà testa e dietro le orecchie.

Mi ricordo che una notte mi sono svegliata con tutta la parte destra del corpo completamente addormentata, dalla testa fino ai piedi. Mi sono messa a camminare per la stanza, a fare movimenti di ogni genere. Era come se la
circolazione non funzionasse più. Gamba e braccio erano irrigiditi e ho provato un forte senso di svenimento, al punto tale che mi sono rivolta al Centro Antiveleni.

A distanza di quattro mesi, anche se queste reazioni sono parziamente diminuite, continuano ancora a ripresentarsi.
Ora è come se gli effetti si fossero spostati nella parte sinistra del corpo. Adesso è il bulbo dell’occhio sinistro a gonfiarsi e continuo ad avere forti sensazioni di intorpedimento della zona trattata, come se fosse sempre addormentata. La parte destra del mio viso, inoltre, è più piccola oltre che tirata. Ho dovuto anche ricorrere all’intervento di una specialista Neurologa che mi ha prescritto dei riattivatori neuronali.”

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LA STORIA DI MARTA F. (MODENA)

“Mi sono rivolta a una persona competente per eliminare una ruga nella zona  superiore al naso. Non mi è stato detto “ti inietterò del botulino”, ma semplicemente “ti toglierò una ruga”.
L’iniezione è stata però fatta anche ai margini degli occhi ed è proprio in quel momento che mi sono accorta che qualcosa non andava. Ricordandomi di un filmato visto in TV, ho chiesto se si trattava di botulino. La risposta è stata: “Sì, si tratta di botulino”.
Subito dopo il trattamento, sono rimasta turbata anche dal fatto che mi è stato detto di non praticare sport per due giorni. Non ne capivo il motivo. La risposta che ho ricevuto è che la sudorazione avrebbe potuto creare dei problemi, provocando uno spostamento della sostanza iniettata.  Nei giorni successivi al trattamento, mi sono accorta di qualcosa che non mi accadeva in precedenza. Quando inciampavo o compivo un movimento repentino o scaturito dall’adrenalina, sentivo delle fitte intense nella zona trattata… come se fossero delle scosse elettriche. Una sensazione, che non avevo mai provato prima. Un fastidio che da quel momento, continuo a provare ogni volta che compio un’azione repentina.”

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LA STORIA DI SUSI C. (MILANO)

Da sempre affetta da iperidrosi, primavera ed estate sono un incubo. Esami, dalle elementari all’università, sostenuti con asciugamani da bidet a cingere la penna per non infradiciare il foglio. Non ho mai portato scarpe aperte; convivo con le calzine di spugna come Linus con la sua coperta. Svolgo un importante lavoro di relazione e stringo mani dopo averle un po’ asciugate in un fazzoletto (ma restano fredde e umide….). Non uso le mani finché posso, perché sono gonfie e dolenti. Sono maledettamente insofferente al caldo. C’è certamente di peggio, ma poveri anche noi iperidrotici. Tra le tante “cure” impossibili, anche il giro delle 7 chiese con le mani poggiate sull’altare ho fatto (sono certa che con altri avrebbe funzionato….non con me, atea da sempre) .

A 40 anni passati apprendo della terapia botulinica e inizio a sperare. E’ stato un dolore enorme scoprire, dopo il secondo ciclo, che secondo il centro ospedaliero specializzato sono “l’unico caso al mondo” a manifestare effetti collaterali alla terapia botulinica. Solo dopo il secondo ciclo, infatti, mi viene riconosciuta un’intolleranza alla tossina, con stupore e promesse di studi sul mio caso. Studi mai eseguiti, ma è inutile dirlo. Solo dopo il secondo ciclo non mi si dice più che sono ansiosa e stressata, che i sintomi terribili non sono frutto di un mio malessere psicologico,  e si conferma che tutti i sintomi che accuso dal primo ciclo sono da attribuirsi a quella che mi ero illusa potesse essere la panacea del mio male di vivere per 6 mesi all’anno. Solo dopo il secondo ciclo smetto di essere ingenua e mi accorgo (è una sensazione, beninteso, ma molto netta) che se il medico non vuole assolutamente che vada all’ospedale della mia città, che mi vuole seguire per telefono, che ha un tono finalmente apprensivo, è perché non vuole che altri medici mettano naso nella faccenda. Io però, per la seconda volta, sto male, perdo un altro mese di lavoro, sento di rischiare la pelle perché il senso di paralisi che ho alle braccia sale, supera il gomito e  può raggiungere il cuore (il tal caso devo telefonare al medico, e recarmi nella città dove ha sede il centro, sic!). Ma sono l’unico caso al mondo, mi sento universalmente sfortunata, e accetto la sorte. I disturbi alla vista, le vertigini, la spossatezza, le pupille dilatate, il senso di paralisi, fanno parte del mio essere un caso strano.

Per anni mi porto dietro questa convinzione e, pur di non sudare più, mi rendo disponibile a fare da cavia e sottopormi a un terzo ciclo a patto che mi ricoverino. Non se ne fa nulla.  Ho ripreso a sudare, i pollici non hanno più riacquistato la forza di prima (non erculea, ma normale), e vengo a sapere dalla stampa che non sono l’unico caso al mondo…..mal comune mezzo gaudio? NO! Mi sento solo presa in giro, vittima di un raggiro che cela un giro d’affari enorme.

Oggi voglio denunciare quanto accaduto e, mi consenta anche questo, avrei tanta voglia di fare causa alla casa farmaceutica produttrice e a tutti quanti si prestano al gioco. Non sono un caso unico al mondo. Come per altri farmaci, la verità deve essere resa chiara e accessibile ai pazienti che si sottopongono a una terapia. Ho gioito quando ho visto riconosciuto sul bugiardino dei vaccini anti-influenzali il rischio di Sindrome di Guillain Barré, malattia tragicamente devastante che ha dolorosamente colpito mia mamma, rischio negato e occultato per decenni con centinaia di miglia di vittime; loro sì, VITTIME, della negligenza altrui.

Ma siamo tutti vittime, anche se a tempo, come nel mio caso, quando c’è in ballo la negligenza e la malafede.

Non ho potuto accudire la mia bambina piccola, la mia famiglia, il mio lavoro per due mesi (in due anni diversi), ho rischiato la vita, e sono stata sottovalutata e presa in giro. Oggi sono arrabbiata. Sono in possesso di parte della corrispondenza via e-mail intrattenuta in tempi non sospetti, perciò la mia testimonianza è attendibile.

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LA STORIA DI SIMONA T. (MILANO)

Sono Simona, mi occupo di relazioni pubbliche, nel settore della moda, e di cose ne ho viste tante… Ma all’alba dei miei trentasette anni non mi ero mai imbattuta nel botulino. Un’esperienza, quella col botox, assolutamente da dimenticare! Vi spiego perché.

Partiamo dal post trattamento. Da subito comincio a sentirmi stanca e spossata. Poi arriva il mal di testa, una forte emicrania che dura qualche giorno, a mio avviso, inspiegabile. La sensazione è quella di un’intossicazione. È come se il mio corpo stia lottando contro un nemico, un veleno, contro cui cerca (fortunatamente) di opporre resistenza. Quindi mi arrabbio, perché prima dell’iniezione stavo benissimo. La reazione avversa non può essere riconducibile a cause concomitanti, in quanto sono molto attenta al mio corpo. Sono (quasi) una salutista, non bevo né faccio eccessi, quindi l’effetto non si spiega. Mi sento come quando si ha la febbre, nel pieno di un’influenza pesante o nel post di un intervento operatorio. Provo costantemente il desiderio di bere acqua, mangiare frutta, proprio per cercare di disintossicare l’organismo. E che dire della mia faccia: occhi e fronte praticamente paralizzati.

Oggi, per fortuna, posso dire che l’effetto è durato “solo” un mese, allentandosi via via nei successivi. Ho comunque patito molto il problema, perché nel mio lavoro la mimica e il paraverbale sono importanti, eccome. In effetti tutti hanno notato che qualcosa era cambiato. D’altra parte sorridevo solo con metà viso, la bocca, perché gli occhi erano praticamente bloccati. Perché mai mi è venuto in mente, vi chiederete…  Stavo per sposarmi e, pensando alle foto, credevo fosse una soluzione per presentarmi al meglio per la cerimonia. E invece… La seduta l’ho fatta a fine giugno e dopo una settimana sentivo un fastidio pazzesco agli occhi. Non potendo aggrottare le sopracciglia, la lama di luce che entrava dall’alto degli occhiali da sole mi creava non pochi fastidi, visto anche che ho occhi chiari piuttosto fotosensibili. Per carità, niente d’insuperabile. Soffrivo di più per il mio stato generale, preoccupata di sentirmi intossicata, nella consapevolezza di aver fatto una cosa sbagliata per il mio fisico. Volevo agire sulle rughe tra le sopracciglia (le glabellari) e invece il medico ha voluto trattare anche le “zampe di gallina”. Una prassi che poi ho scoperto vietata, in quanto inclusa negli utilizzi “off label” della tossina.

Il medico lo conoscevo da tempo. Mi aveva rassicurato, dicendomi  che era una cosa che faceva da anni senza problemi… Così, decidiamo di vederci alle 15: si presenta con la valigetta del medico, un po’ “old”, stile anni ’20, e comincia a inocularmi il veleno. Sugli effetti collaterali minimizza, nonostante le mie pressanti richieste. Non fraintendetemi, sono piuttosto attenta a queste cose e, prima di farmi “mettere le mani addosso”, chiedo il parere a diversi medici. In questo caso mi sono fidata. Ma la sapete l’ultima? Proprio questa mattina vado da uno specialista per un problema di capillari. E, ironia della sorte, sapete cosa mi dice? “Perché non si fa il botulino sulla fronte?”. “L’ho già sentita questa”, rispondo laconicamente. Il medico glissa. Anzi, incalza: “È una molecola sicura, usata in medicina da 50 anni per diverse patologie”. Poi, nel maldestro ed estremo tentativo di convincermi, prova con una “perla” di saggezza: “L’ho provata personalmente e l’ho iniettata anche a mia figlia!”. “Capisco – rispondo serafica – Nessuno è perfetto”.

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    Ho trovato molte motivazioni di natura etica e professionale, ma quella più pressante è stata il disagio che negli ultimi anni vivo nel mio ruolo di medico: non riesco più a rassegnarmi al silenzio.

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